Den zahlenlosen Samstag möchte ich heute einmal dazu nutzen, euch eine Herzensangelegenheit von mir näher zu bringen.
Ich habe dann und wann schon mal erwähnt, dass ich Drillingsvater bin und als solcher habe ich seinerzeit eine andere Drillingsfamilie kennengelernt, die mir sehr, sehr ans Herz gewachsen ist. Es ist eine intensive Freundschaft entstanden.
Diese andere Familie hat nun seit einigen Jahren einen schweren Schicksalsschlag zu verkraften. Eine ihrer Töchter – Eileen – ist an Leukämie, also Blutkrebs erkrankt. Eileen braucht, um gerettet zu werden, eine Knochenmarkspende. Wenn man sich auf dem Gebiet ein wenig auskennt, dann könnte man nun auf die Idee kommen, dass ein Drillingskind äußerst gute Chancen auf einen passenden Spender haben sollte. Schließlich kommt es auf die genetischen Merkmale des Blutes an. Aber selbst ihre beiden Drillingsschwestern haben nicht die passenden Gewebemerkmale.
Es gab mittlerweile viele öffentliche Aktionen. Die BILD Zeitung hat einiges organisiert, einige private Fernsehsender haben berichtet. Es gab viele privat organisierte Aktionen, um einen Spender für die kleine Eileen zu finden. Geholfen hat all dies leider nicht.
Eileen wird derzeit mit einem Medikament am Leben gehalten. Dieses Medikament hat allerdings einige Nebenwirkungen, die nun bei Eileen voll zum Tragen gekommen sind. Das bedeutet, dass sie das Medikament möglicherweise nicht mehr lange nehmen kann und die Suche nach einem passenden Knochenmarkspender dringender ist als je zuvor.
Was könnt ihr nun tun?
Eileen hat chronische myeloische Leukämie (CML). Dies ist eine bei Kindern selten auftretende Art des Blutkrebses, die nur durch eine Knochenmarkspende zu heilen ist. Niemand kann sagen, wie lange Eileen ohne Knochenmarkspende noch leben wird. Eileens Blut hat keine typischen Gewebemerkmale und die Suche nach einem passenden Spender ist sehr schwierig.
Bitte lasst auch Ihr Euer Blut für eine eventuelle Knochenmarkspende typisieren. Diese kleine Blutentnahme (ca. 5 ml) tut nicht weh und kann Menschenleben retten.
Wendet Euch bitte an: DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH) unter www.dkms.de oder Telefon 07071 / 943-0. Auch Euer (Haus-) Arzt informiert Euch zum Thema Knochenmarkspende.
Auf der DKMS-Seite gibt es auch eine Termindatenbank. Dort kann man nachschauen, wann und wo in der Nähe eine Typisierungsaktion stattfindet.
Auch wer sich nicht typisieren lassen kann (z.B. wegen Alter oder Krankheit) kann helfen. Lebensspender werden ist unbezahlbar – es werden, kostet die DKMS Geld.
Ca. 150.000 Menschen lassen sich jedes Jahr als mögliche Lebensspender in die DKMS aufnehmen. Viele Spendenwillige können ihre Typisierung aber leider gar nicht oder nur teilweise selbst bezahlen. Und jeder Euro zählt, denn:
- jede Registrierung kostet die DKMS 50,- Euro.
- jede einzelne Typisierung muss über Spenden finanziert werden.
Die DKMS erhält keine staatlichen Zuschüsse für die Typisierungen mehr. Jeder Euro der dort ankommt hilft die Typisierungen zu bezahlen.
Es ist übrigens so, dass man mit einer Typisierung in einer weltweit abrufbaren Datenbank gespeichert wird. Das bedeutet, selbst wenn die Spenderin oder der Spender nicht für Eileen in Frage kommt, so kann es sein, dass einem anderen Menschen irgendwo auf der Welt, das Leben gerettet werden kann.
Mehr Informationen über Eileen und was wir alle schon unternommen haben, findet Ihr auf der von uns eingerichteten Webseite http://www.eileen-soll-leben.de/
Es wäre schön, wenn sich die Eine oder der Andere einfach mal einen Ruck geben könnte. Eileen ist ein neunjähriges Mädchen, dass sein ganzes Leben noch vor sich haben könnte.
Helft bitte!
Für Fragen rund um das Thema sprecht bitte mich an.
Ich danke für die Aufmerksamkeit.
bin dabei ! lasse mich typsisieren !
wenn die das nächste mal im raum dortmund oder köln untewegs sind bin ich dabei…
hab mich neulich schon geärbert, weil die bei meinem arbeitgeber eine aktion gemacht haben als ich im urlaub war. ich wäre definitv hin gegangen. ein kollege hat mit seinen kleinen sohn ein ähnliches schicksal zu verkraften.
weiss einer, ob es da auch feste stellen in großstädten gibt? oder muss man auf so eine aktion warten?
Westdeutsche SpenderZentrale gGmbH Ratingen
0800-1194911 (Stand Dez 07)
@ Rese .. geh auf die DKMS Seite die Olli oben verlinkt hat !
@ Olli .. habe unter diesen Umständen eine Freundin schon verloren … Sie galt 2 mal als geheilt und als dann beim 3.ten mal hätte nur noch eine Spende geholfen .. leiuder verstarb sie mit 25 *schnief* …
Ich kenn das Prozedere , ist wirklich nicht schlimm .. Werde immer wieder angezapft wegen meiner ( guten ) Knoten an der Schilddrüse .. Werde aber mal bei meiner nächsten Blutabnahme ( nächsten Monat iss 1/4 Jahr rum ) im Vorfeld mit meinem Doc sprechen , der kennt sich mit sowas aus ! Dann sollen sie etwas mehr abzapfen ! Der weiss wo man sich hinwendet !
Ich denke es kann jeden Betreffen und mal darüber nachdenekn .. Und wenn es um Kinder geht erst recht !
Erlebe durch meinen Sohn sehr sehr viel leid … Also helft !!! Es tut nicht weh und man kann damit Leben retten …
Nummer der Hotline stimmt noch.. oder http://www.wsze.de
danke…bin schon fündig geworden.
lasse mir diese wattestäbchen geschichte kommen.
Und wer bedenken hat, sich als Spender registrieren zu lassen, darf auch Geld spenden, denn so eine Typisierung kostet 50,00 Euro.
Und wenn wir schon mal beim Thema sind: Wie siehsts bei Euch mit nem Organspendeausweis aus..?
Bei uns ist die ganze Familie bei der DKMS als Spender registriert. Schon seit mehr als 10 Jahren.
War selber schon 2 mal in der engeren Auswahl als Spender.
G.B.
@ Gösta …
toll … bist ein tolles Beispiel … !!!!!
Weiter so …
Ein Beispiel zum nachahmen !!!!
@ schreppzilla ..
sorry , hab eben in nem anderen Blog geschrieben .. geh mal da schauen … was ich zu Organen geschrieben habe !
Also ich hab keinen …
Aber mein Mann hat die Zusage das sie dürfen wenn was mit mir passierd ist ….. Und umgekehrt auch !
Damit keiner mehr Organe kaufen muss, sollten halt möglichst viele freiwillig spenden. Was nutzen mir denn meine schönen gesunden Organe, wenn ich schimmelnd unterm Torf liege oder pulverisiert bin..
Also wenn alles vorbei ist bei mir können sie alles haben was sie brachen .. Wenn ich noch helfen kann selbst bei meinem Tod … hab da kein Problem mit !
Ein Ausweis … nun , ich will keinen … Bin da ehrlich … Bei mir steckt es im Kopf das man mich vllt zuschnell für Tod erklärt oder zu schnell aufgibt … Nei , bekomm Panik bei dem Gedanken … Aber wenn wirklich die Ärzte meinen ich bin nicht mehr dann dürfen sie . Mein Mann und meine Kindern ( meine Kleine ist 5 , die weiss es nactürlich noch nicht werde sie aber noch aufklären ) , selbst meine Schwester und Mutter wissen bescheid … Und bei meinen Mann ist das auch so …
ich habe Pnaik , merke wieder das es mir den Hals zuschnürt das Thema … Main Pap ist übermorgen vor 8 Jahren mit 55 Jahren gestorben , habe ihn begleitet in den Tod .. ich kann nicht gut darüber reden .. Habe einfach in meinen Umfeld zuviele sterben sehn und das vorallem viel zu früh .. Sei es ein Autounfall von dem Freund meines mannes als er 19 war .. oder Gabi , die ja mit 25 an leukämie , der Sohn meines damaligen Chefs der mit 29 an Knochenkrebs starb … oder Peter , fast 30 , der lächelnd und kerngesund ins Bett ging und am morgen nicht mehr aufstand .. Weil sein blödes Herz einfach aufhörte zu schlagen
Sein Bruder fand ihn .. ich war so geschockt , wir hatten Peter alle so gern …
Oder der mein SchwippSchwager der mit 42 an nem Infarkt starb …
Nein nein nein , mag so einen Ausweiss nicht mit mir herum tragen … Der mich immer wieder ansowas erinnert .. nehmlich an den Tod !
Helfen will ich und werde ich aber nicht auf diesen weg mit Aussweis .
Werde mich typisieren lassen , meine Familie auch … Aber niemand von uns bekommt nen Spenderausweis ..
Also bitte nicht böse sein auf mich … Ich kann es nicht !
So , und da mir wieder der Schweiss auf der Stirn steht werde ich mich jetzt erstamal verabschieden … Muss erstaml wieder was runter kommen und mich beruhigen …
Wie gesagt , nicht böse über mich denken .. HELFEN ja .. aber ohne Ausweis !!!!!
kann ich gut nachvollziehen pitti…und das muss auch jeder mit sich selbst ausmachen.
Mensch Pitti.. so war das ja auch nicht gemeint, …das muss jeder selbst wissen ..und ob er nu ein Stück Pappe im Portemonnaie hat oder des anderweitig verfügt, is ja auch schnurz.. Verdränge das Thema Tod selbst auch gern.. vor ein paar Monaten is mein Vater unerwartet gestorben..und irgendwie is das immer noch irreal..aber gehört nich hierher. Wollte auch nur mal wissen wie andere das sehen mit dem O-Ausweis..
@ Rese … danke … sehe ich auch so
@ schreppzilla … nein … habe das auch nicht so gesehn .. aber es kam halt bei mir beim Schreiben plötzlich hoch … Und deswegen bin ich ertsmal wieder raus hier ….
Und das mit deinem Vater tut mir sehr leid .. menno , musste ich denn wieder so ne Panik bekommen … Das Thema gehört ja nun weiss Gott nicht hierher , meine meine Gschichte ! … Sorry , wollte nicht auch noch Dich an sowas schlimmes erinnern
Hallo,
ich bin schon seit zwei Jahren in der Datenbank der DKMS.
Da wir mit Sicherheit den einen oder anderen Besucher über den Link hier auf Zuckerbrot.de erhalten haben, möchten wir uns an dieser Stelle recht herzlich für die Verlinkung bedanken.
Nicht nur deshalb erachten wir es als selbstverständlich, auch auf unserer Webseite auf die Situation von Eileen aufmerksam zu machen.
Wir wünschen der kleinen Eileen von Herzen alles Gute und dass für sie sobald wie möglich ein geeigneter Spender gefunden werden kann. Den Eltern von Eileen wünschen wir viel Kraft und Hoffnung, damit sie diese belastende Situation gut meistern.
Ich danke herzlich!
Und nochn link: http://www.zkrd.de
bei Bremen gibts aber i-wie keine Aktion.
Dafür massenhaft und tagelang in Paderborn.
Was soll den sowas?
gehe alle 9 Wochen Blut spenden, aber das geht eben in der 1/2 Mio. Stadt hier und ich muss nicht 150km fahren.
Klar dass die nicht in Lüchow-Dannenberg (der unbesiedelsten Region in D) eine Veranstaltung machen können.
Aber nochnichtmal im wenigstens nur 100km entfernten Hamburg gibts ja keine.
lass dir einfach das wattestäbchen set schicken… damit kannste das auch bequem zu hause machen…
Das DRK hat jedes Jahr eine halbe Mrd. E Einnahmen durch die Blutspenderei.
Warum bieten die das nicht gleich mit zum Prüfen an?
Hallo nukeUS.. in Hamburg könntest Du das übers Uniklinikum Eppendorf machen lassen..
@nukeUS: Weil es pro “Test” 50€ Kosten verursacht und die Einnahmen des DRK damit futsch wären. Inhaltlich habe ich das auch nie verstanden … es gab auch mal eine Zeit, da hat der Staat die DKMS subventioniert, also die Kosten für die Typisierung übernommen. Das ist aber in irgendeinem Rutsch einer der Gesundheitsreformen abgeschafft worden. Ich möchte mir gar nicht ausrechnen, wieviele Typisierungen man mit 1,5 Milliarden Euro hätte bezahlen können …
die 50 Ocken kostet es ja so oder so.
Die könnten die dem DRK ja auch fast in voller Höhe geben. Nur eben nicht mehr.
Bzw. das DRK würde es eben dem Labor zukommenlassen wo es sonst auch landet und das DKMS zahlt die Rechnung.
Das ist nur wieder damit die nicht den Ruhm abbekommen.
Ist ja auch wirklich besser eigenständig zu sein WENN mal son Skandal wie bei Unicef war beim DRK KÄME, aber das DRK könnte den Blutspendern ja wanigstens Flyer aufzwängen oder die Rückseite von deren InfoBlättern mit DKMS-Infos bedrucken.
Ich hab immer nur gedacht dass ich bei all den Kurpfuschern niemand an mein Rückenmark lassen würde da ich die Sorge vor ner QuerschnittsLähmung haben muss.
So ganz hab ichs jetzt immernochnicht herausgelesen, aber wenn die das zB aus dem verhältnissmässig unwichtigen linken Arm nehmen ginge das ja.
Hab gestern das Set geordert.
Aber hoffentlich bringt das auch was.
Besser wär doch dass man zB die Watte mit Blut beträufelt.
Denn daran zu kommen ist ja nicht schwer.
Würde nat. viele abschrecken wenn die es standardmässig fordern, aber es liefert doch bestimmt eindeutigere Ergebnisse.
Ich könnt auch nen Stück Haut hergeben vom Finger.
Naja, z.B. bei den Gentests die die Polizei zur Verbrechensaufklärung macht, werden auch nur Gewebeproben aus dem Mundraum genommen. Das ist qualitativ gleichwertig.
nuke schau dir mal die seite an. vor allem die fragen:
“Hat Knochenmark etwas mit dem Rückenmark zu tun?
Nein, hier handelt es sich um einen weitverbreiteten Irrtum. Außer der Ähnlichkeit der Worte, haben sie nichts miteinander zu tun. Das Rückenmark bleibt völlig unberührt. Es besteht daher auch keine Gefahr einer Querschnittslähmung!”
bin gemeldet als spender